sábado, 28 de maio de 2011

Unidos pela DC

Em meio à conversas com amigos reais, me vejo falando sobre amigos virtuais. O fulano disse isso, a fulana fez aquilo... Percebi que construí uma relação de amizade com pessoas que eu nunca vi, mas que foram extremamente importantes na minha peregrinação (pequena, comparada com a de outros amigos) para o diagnóstico da DC, na aceitação da doença e no esclarecimento sobre a minha nova vida de celíaca.
Entendi o que é unir-se pela dor. Entendi porque mães que tiveram filhos vítimas da violência urbana se unem e abraçam a causa, e fazem da luta pela paz e pela justiça um estímulo para continuar caminhando.
Eu abracei a causa dos celíacos, e não me envergonho quando "brincam" comigo, dizendo que eu pareço "gostar de ser doente", até porque eu não me sinto doente e tenho bastante cuidado para não ficar.
Sempre que posso entro nas comunidades "Celíacos do Brasil", "Viva sem Glúten", "Cozinhando sem Glúten" e "Acelbra-RJ/Celíacos do RJ" para trocar informações, receitas, ver as novidades e conversar com os amigos virtuais, com quem compartilho a dificuldade que é viver sem glúten num mundo que ainda não está preparado para nós, e para rir do que a gente vê e passa na nossa caminhada.
Não sou expert no assunto, mas, estou sempre disposta a ajudar a quem está perdido, onde eu já estive. Indico médico, dou receitas, esclareço algumas dúvidas, insisto que a dieta é indispensável... Faço o que está ao meu alcance para que o maior número de pessoas conheçam a DC e saibam que existem milhares delas que não comem pãozinho francês nem tomam cerveja, o que é quase impossível para muitos. 
Para nós é a realidade.
Isso é engraçado, mas saber que existem pessoas iguais a você e que compartilham contigo as dores do dia a dia, uma contaminação, uma receita nova, um nutricionista nota 10, um gastro experiente, uma descoberta dos pesquisadores ou só uma piada, é muito legal!
Agradeço todos os dias por encontrar pessoas que nem sei quem são, mas que parecem ser amigos íntimos, que estão comigo no mesmo barco, e, que como eu não vão pular dele ao primeiro sinal de naufrágio, vão continuar ali, na luta diária para a divulgação da doença, para que os postos e hospitais públicos façam os exames pelo SUS, para que as empresas tenham respeito e seriedade no cumprimento da lei 10.674, auxiliando dentro das possibilidades de cada um, os antigos e novos amigos celíacos.
Obrigada a todos!


10 comentários:

  1. é muito bom encontrar pessoas que passam pelo memso que a gente no dia a dia. É aí que encontramos pessoas que nos ouvem, e nos entendem. beijos Malu

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  2. Estávamos até comentando na Viva sem Glúten esses tempos... Como eu não conheço nenhum celíaco pessoalmente, não tenho (nem tive) um médico orientador, meu diagnóstico foi uma coisa meio À BANGU (como dizemos aqui no RS), a presença de vocês na minha vida foi muito importante, nossa. Não teria um décimo da aceitação que tenho da doença hoje sem vocês. Nao penso mais em transgredir a dieta porque entendi o que estaria causando em mim mesma, graças a vocês. E eu me lembro, Malu, que chegamos às comunidades meio juntas, pois nosso diagnóstico foi mais ou menos na mesma época. As duas perdidas, em desespero, sem saber o que fazer, ainda muito debilitadas fisicamente. E hoje... bem, hoje, estamos muito bem, saudáveis e adaptadas à nova condição. Isso nao seria possível (ou seria bem mais difícil) sem a ajuda desses amigos virtuais. Por isso, mais uma vez, obrigada pelas trocas, pelas receitas, pelo carinho, pelas angústias, pelas terapias em grupo... por tudo!

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  3. Malu, adorei
    Beijos
    flavia anastacio

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  4. Pois é, meninas! Qdo eu entrei nas comunidades, a Flávia me recebeu com um "bem vinda ao clube", e eu disse q gostaria de estar em outros clubes, e não no de quem tem alguma "doença", mas, depois q passou o susto e vi q a DC não é bicho de 7 cabeças pra quem faz a dieta, e q as pessoas q ali estavam eram mais q especiais, eu fiquei mt feliz de estar nesse clube. Tenho mt q agradecer à Flávia pelas consultas online! Eu e Mirian entramos quase juntas, e foi mt legal trocar angústias com ela! Hj estamos ótimas! E, Maria Elisa, foi minha primeira cliente virtual!!
    Obrigada, meninas!!
    Voltem sempre!

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  5. Malu, também me pego sempre falando dos meus amigos virtuais," A Raquel disse assim...", " a Isa me fez rir tanto de..." " A Flávia ensinou dessa forma..." " A Sandra postou uma receita ótima..." O Jorge fez... São tantos que não daria pra citar. E quando me perguntam quem são??? Minha resposta é: Uma(o) amiga(o) de São Paulo, ou do Rio, ou de Foz, ou... São meus amigos e pronto!!! Adoraria poder vê-los e dizer pessoalmente o quanto vcs são importantes na minha vida, obrigada amigos!!! Sileti

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  6. Parabéns Malu^^

    Nosso carinho é recíproco, e viva estas comunidades!!!! rs

    Rejane Reis

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  7. Deixa me apresentar,sou Flavia Bento ,casada e estamos grávidos de 3 meses.
    Tenho doença celiaca e dermatite epetiforme,no começo foi uma barra, pois não aceitava de forma alguma!!!!
    Então continuei ingerindo gluten , qdo brotava bolhas,aí eu tomava a dapsona.Foi uns tres anos assim.
    Só q chegou uma hora q meu intestino não aguentou e enflamou, aí o bicho pegou.....
    Foi qdo conheci a comunidade, tb foi Deus q mandou essas pessoas na minha vida!
    Hoje faço a dieta direitinho, as vezes me contamino pela dermatite pois não posso tocar em nada q tem algum traço de gluten.
    Graças a dieta e a todas as pessoas q participam na comunidade, estou grávida.
    Através da comunidade,que consegui fazer uma dieta saudavel para engravidar.

    Ficam todos com Deus!
    Anjos de Deus....

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  8. Flávia Bento, é muito bom ouvir depoimentos como o seu! Eu tb devo muito ao pessoal da comunidade, na época, eu e minha irmã ficávamos vasculhando a comu pra buscar respostas pra nossas dúvidas(só eu que sou celíaca). Hoje, graças a Deus está td bem! E parabéns pelo bebê!! Vai dar tudo certo! Não esqueça q a dieta é extremamente importante!!
    BjãO, obrigada pela visita, volte sempre!!!

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  9. Muito Lindo Malu, Parabéns!
    Sempre que precisar pode contar comigo!
    Abraços.

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